萱萱情况跟新8月24日！
还记得大家帮助的萱萱吗？事情起因：http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=395509
之前日记：http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=396178
先给大家道个歉，租住的房屋没有网络，最近只能用手机在微信跟新情况。
7月23日-8月19日
这段时间，萱萱相对稳定，天天早晚抗生素防止感染。
到这家医院后，一日三餐都是自己做，萱萱吃的相对舒服点，体重也加了一斤。
中间一次血荒，血小板只有5不到，很危险，也渡过去了。期间药物过敏一次，比较吓人，不能输血，所有药物重新换，尝试，也渡过去了。
陆续有好多朋友来看萱萱，还送来玩具，萱萱是乐的不行。孩子的学习能力很强，现在都会唱abc字母歌了，英文单词也会说很多。冷不丁的冒出一个，还真能逗乐大家。
这一个月，我和太太经历了太多，首先是担心无人可以捐，自己又不能用，那一段时间真是煎熬。
基因检查出太太和萱萱是同一位点病变，可肯定是遗传，太太哭了，觉得是她的问题。
台湾找了3个都不同意，这样算起来，已经9个不同意了。
同时，一家几口接连感冒，只能轮流看护，做饭。
一家人身心疲。
先期担心的基因病变影响孩子，最后副院长认为，不至于。
太太体检合格。我肝功能不好，并且有淋巴结，选择上说会用太太的。
副院长定的方案台湾再找一个，不行就移植孩子妈**。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181947c755nhu5d1p7zi63.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181947nyedds1esu9yo22f.jpg
爸爸种的三叶草（幸运草），天天看看有没有长高。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181948lj6jyzkjg9egjgmj.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181950dek00r96kzzgpp16.jpg
女汉子的擎天柱大哥，和小伙伴一起。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181949nt2mgo4hzx11611i.jpg
星空乌龟灯，爸爸身上有个大月亮，嘿嘿。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181953jaam3v7e2m2w02v2.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181954scmhk7ckribcp70p.jpg
药物过敏，浑身没有一处好的皮肤，奇痒，还不能抓。我和太太两天，不断的吹吹，温水擦，揉揉，缓解。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181951m991g0w1xnb9ss0v.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/181952fa7a8g7agwyr8ag8.jpg
不要抢我的大莲子。
本帖最后由 时代水蓝 于 2014-8-28 22:59 编辑
8月20日
早上7点36分，医生来电话，既定方案中最后一个供者血检不合格。
脑子一个下就闷了。浑浑噩噩的给她两做了早饭，就跑去医院。
医生再次确认了情况，之后跑去找院长，确定了9月1日左右进仓。
这仓就是无菌仓。流程是这样，孩子进仓做移植前的强化疗，妈妈打动员针（加强造血），让造血干细胞多，之后就能跑到外周血里来。
移植方案是：一份外周血单采集干细胞（妈**），一份红骨髓（妈**），一份辅助脐带血（别人的）
虽然早就知道这样的结果，但真到节骨眼上，还是怕。非常担心，半相合手术的风险肯定是更大的。
感觉就像要失去这个孩子了，一下子空空的。看着孩子的笑脸，她缠着我玩，她一点都不知道自己的病，自己的情况。
接下去该怎么走，很明确。又想还是再等等吧，看看有别人愿意吗？突然犹豫了。
给所有有号码的论坛兄弟，亲友都发去了消息，9月1日进仓，这像是给我自己也下达了指令。
朋友们的祝福接踵而来。我自己也无时无刻不在祈祷上苍，能庇佑杨昀萱。
8月21日
上午，我去检索医生那里，让她帮忙联系下骨髓库，退回没使用的体检费，半相合费用实在是未知数，得集合所有的钱。
下午，脐带血库和晚报的老师来看萱萱，送来芭比娃娃。
这个还得从上次，他们来采访萱萱的时候看到了琳儿送的擎天柱，就好奇的问：萱萱，为什么你喜欢男孩子的玩具啊？“恩，恩，我喜欢芭比娃娃”正好孩子在看这个动画片。
萱萱那个激动的啊，拿到之后就扮演起妈妈了，擎天柱变成芭比儿子了。。。。。。
让我拿擎天柱和她过家家，我的心情很无奈，嘿嘿。
当了1个小时“儿子”，脐带血库的老师，找我说起萱萱配型的事情。无意中提到萱萱还有两个状态是进行的。
我很奇怪，都不同意了那么久了。有变化了？赶紧去找检索医生，一查，一个血样都在苏州了。
还好及时，不然就直接手术了，没有时间去怪谁了，赶紧去汇款。也许上苍真的听到祝福和祈祷了。
还有一个情况，是始料未及的。原先说体检不合格的74年供者，其实并未体检，也不是不愿意捐。他提出钱的问题了。
骨髓库拒绝了，他的血检做出是10点全和，我真心想找到他，他有什么需要，可以谈。可是这个在骨髓库的层面不允许。
我也没有这个人任何资料，无从找寻，有招的朋友请私下联系我。
现在在血检的血样8月30日前就能有结果，如果血检不合格，还是原定计划。如果血检合格，就期望他能捐献吧。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182838kecltl6ec6lbc329.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182839knmvssxtz6xogoxn.jpg
手上的针眼密密麻麻，都没地方打了。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182841smukwq0gq8exxtuq.jpg
不打针咯，可以自己洗手咯。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182842xmi00npu3iz4fe69.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182843w66axh1t5168u1zf.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182843vxlwznlwayssrdcf.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182844mz3niwnhicp55aap.jpg
萌娃和妈妈，亲亲爱爱。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182846dxyftmffzpxe2tpy.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182844sddfkdgd7fg47nkg.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182845icqdivynixd67c66.jpg
全副武装做检查。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182847ufyzyjafx6nxgryj.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182848ngs7w3nyqrnkq79z.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182848m2mi1xvhsa4szca1.jpg
奶奶做的菜粥，阿姨做的小饼干，真好吃。耶！！！
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182834aw1bx9cmc4m44z5f.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182835m9lf29w2929cu592.jpg
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182836hlj5uf8ngvaf8t87.jpg
打针也不老实。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182837t5vtwskksty8llkh.jpg
打针太累了，“杨医生”休息一下。
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182841h01rdebzbwmfem30.jpg
我美吗？有没有模特范？
http://www.qilanxiaozhu.co/data/attachment/forum/201408/24/182840mbpope8p9o33m33v.jpg
最后来个超高难度的脚扶奶瓶
8月28日
下午3点，高分血样出结果过了7个点。不能用，8.9-8.10进仓移植妈妈骨髓。
祝萱萱早日康复
同意捐，又 要钱的这个人，唉 小朋友快快好起来，一定要注意小孩的状态，我老婆的爷爷昨天刚走了，是人体没法造血了，靠输血维持的。花了很多钱和精力，虽然结果大家心里有数，还是有点快了。萱萱年纪小，人体机能比较好希望快快好起来， 本帖最后由 mingviolet 于 2014-8-24 19:26 编辑
加油，有什么呀需要的，大家会出一份力的，虽然现在医院比较黑，但是人命要紧 祝萱萱早日康复
好事多磨，祝福！ 希望早日配对成功，尽早康复
祝福吧。。。我最近接连倒霉，不知道什么情况，也希望我自己的倒霉期能快过去 祝福萱萱………
可怜天下父母心
加油！ 苦了孩子，这么大还在喝奶啊？ 祝早日康复！ 祝福萱萱 祝福萱萱 祝福 决不放弃，祝福早日康复 祝福萱萱早日康复