萱萱日记－—捐助、近况实时更新
本帖最后由 时代水蓝 于 2014-7-23 23:47 编辑7月23日的更新，76楼
7月11日的更新，72楼http://www.shoudian.org/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&ptid=396178&pid=10571614 -----------------------------------------------------------------事件前因：http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=395509&page=1&extra=#pid10381201
-------------------------------------------------------------------
2014年5月28日天气很好，孩子胃口不错，一天无事。对于孩子来说，这就是今天最好的消息。下午小肆来电，已在小筑和刀友发帖。
小肆一直劝我，照顾好孩子，小筑和刀友这么多的兄弟，大家不会看着小萱萱不管的，每人10元，孩子治病就有着落了。真的没想到，刚过一分钟孙小胖就来点信息，让我放心，汇来了捐款。从那时起，手机的短信通知就没有停过。一个个陌生熟悉的id，一声声祝福，一笔笔的捐款汇聚而来。水蓝感受着刀友圈的热情，看到了希望。
我们血液病，病区的家长都戏谈为富贵病。不是因为富贵而得病，而是得这种病，富贵才能看的起。做骨髓移植，没什么排异感染有50、60万搞定的，也有排异感染严重两次移植花费400万的。感染和排异的情况各人不同，孩子太小，抵抗力更差，情况不能预知，一些排异感染药，一天就是几万，万一那时候断粮，前功竟弃。
水蓝一家，普普通通的家庭，大城市里，每月为了填补账单而活，每月或许能存个千把元，还房贷，人情，结婚生孩子，随个礼，还可能还是负数。
面对最少几十万上百万的医疗费，着实力不从心。从萱萱确诊后，把店铺转了，小车卖了，收藏也卖了，能卖的都卖了，也借了十多万。光一个月的检查，消炎及输血已7万多元，现有的钱杯水车薪啊。
家里只有一套一家四口的住房了，顶楼没电梯，地处远郊还有贷款，未满5年出售含高额营业税，挂在网上卖了已经数月，没有一个人来看过房子。也曾求助过zf的各个衙门，流程很多，时间太长。水蓝要在短短个把月里筹集到移植及后续费用，好难好难。
晚上，兔子联系了我。手电论坛也加入了这次爱心传递。坚强的东北汉子都尔巴，看到萱萱的事情，泣不成声。刀友的心深深的牵动着。魔都的leon，依旧都等着萱萱好后，水蓝回归。除了感动还是感动。今晚，百位朋友参与捐助共收到善款5万余元，这时我才真正的体会到刀友筒友的力量大，我们的小天使萱萱有救了。http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/193207mi36lo0h6mtorarr.jpg
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/193213co6vv77p3vv97vv5.jpg
本帖最后由 时代水蓝 于 2014-6-3 21:36 编辑
2014年6月1日孩子血小板已经低于警戒线。只能去挂门诊，上午10点挂的号，排队到下午4点30才看的病，很疲惫。孩子留在病房等着，用血申请已经递交，何时到，还是未知。
医生很热心，看到血小板这么低，给办了加急。
“你是不是为了孩子卖了店，车子？”“是，你怎么知道”“朋友圈里有人问我了。孩子这个病确实重，我也告诉他们这是真实的。上海圈子就这么一点大。”
为了防止感染，所有的手续都弄好，才把孩子抱下来抽血，配药。萱萱异常坚强，会安慰人，抽血打针吃药，从没有哭过。这一次，她哭了“我不要，不要，不要不要..”萱萱也憋的够久的了，她以为出院就是好了，就可以像从前一样了。为什么还要打针呢？我们除了心疼，还是心疼。回到家已经晚上9点了..
萱萱的六一节就是这么过的。
琳儿给萱萱送了份礼物，来不及看，萱萱已经睡着，我小心翼翼的拆开，放在她的枕头边，以及琳儿的一封信。孩子明天一定很开心。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/194627txw4w4obtt000afh.jpg 2014年5月31日
早上，护士来让我签字出院。本能的拒绝了，住院账户已经封了，验血常规停了，饭也停了。这样下去，对孩子也不利，我们的诉求，只能一退再退，输一支血小板再走吧。
晚上，一个病友的孩子，推进了icu。我们大家都很担心，为了他的孩子，也为了我们自己的。我们十五病区就没有一个轻的病人，进了icu没几个能活着出来。整个病区的气氛很凝重，太太陪着孩子，我下去买包烟。
还是那张椅子，记得住院第一天，我和太太相依而泣，互相安慰的那张椅子。今天似乎回到了原点，一个人坐在上面，闷头抽烟，心情很复杂，女儿出院前程未卜。
蛀牙来看萱萱，孩子很开心。虽然面上不表露，等蛀牙走后，“叔叔哪去了，怎么走了啊”
小虫用温柔的声音给萱萱道了六一祝福。绝世暴龙兄也动用自己的力量联系媒体。
控弦兄的一句话：刀放在那里是死的，拿出来救人吧，又拿出一把收藏再次义卖。
到今天已经有500多位兄弟，18万的善款入账。祝福的兄弟也过了千人。
这几天忙的焦头烂额，一一回复的时间都没有了。晚上和小肆通了电话，每天挤出时间，确认下到账后再发货。都在帮萱萱，不能让大家寒了心。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/194852swd88altd8i0mg0a.jpg
2014年5月30日
上午，这次红细胞出奇的快，已经输上了。我和太太的心也暂时安定。
本以为今天就这么过去了，结果下午医生还是让我们出院。
我想为孩子争取下，但协商没什么结果。我和太太只能守在孩子旁，无助，绝望，流泪。
除了等托付的电话，没有任何的办法。孩子生病以来，一直有很多的无奈。
只怪自己没有认识更多的人脉，没有赚更多钱，让孩子受苦了。
血小板37，按照这个速度，明天就是就该接近警戒线了。
太太不断的问我该怎么办，我也拿不定主意，赖着得罪医生，下次输血怎么办。
走了，万一感染，从头来过。先过今天再说吧。
一夜几乎无眠，在外面的沙发上辗转反侧。
小筑、刀友、手电几个论坛的的朋友不断的送来祝福。
同时，义卖贴雨后春笋般的出现，整版都在为一个陌生孩子努力。
研磨圈的倒带、手电论坛的兔子、国产刀具的百浓，最先开始了义卖和捐款，
gogogo兄拿出了心爱的索林根短剑，小表哥的折刀传奇、控弦的黑貂和MT女神…..
大家都拿出了自己多年的珍藏慷慨相助…
七舅老爷，蛀牙，烈火在尽可能的动员身边所有的人关注萱萱，接到无数兄弟的电话短信，有宽慰的，有鼓励的，有支招的..
满满的都是爱心，善款接近15万了。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/194325rz875ykkk8g84ck7.jpg
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/194412g0phgl32dz0hhn39.jpg
2014年5月29日上午，医生查房的时候，让孩子出院。理由很简单：1.移植这里没法做，请去能做移植的医院。2.需要输血去门诊，验血可以去地段医院。感染发烧再回来。3.床位需要轮转，还有其他病人。
孩子现在指标这么低，怎么能出院呢？门诊里都是发烧感冒的孩子，感染了怎么办？如果感染，体温上升，是不能输血的。萱萱刚来医院的时候40度以上，肺部感染，血小板不能输，我和孩子的妈妈，急的都哭。冰袋，降温贴，温水擦身，酒精擦腋下脚心，美林，肛塞轮流上。饶是这样，前5天才仅有一次在38度以下，输了支救命的血小板。并且再回来输血，走一遍所有的流程，来得及吗?我给所有身边但凡和医疗沾点边的朋友都去了电话。论坛也发了贴。老狄特别着急，四处找人，手电论坛的王兄也帮忙联系，大家都在帮忙想办法。
下午，萱萱又要输血了，这次是红细胞，已经低于警戒线。次次输血都象一场战役，一袋血能救命。我和太太每次都非常担心，万一输不到，万一输晚了，心脏骤停，内脏出血。西医对临床都讲究概率，万一孩子是概率里的呢？
萱萱要输血的话，暂时不用出院了，孩子救了自己，无奈可悲。
新阳光骨髓库，北京民间组织。路易鸟兄弟，实地去验证，确实不是虚假单位，国际骨髓协会的成员。把骨髓资料发了过去，2个小时候，萱萱的检索资料回传了。在它们库里有6点全和低分辨，在中华骨髓库里有1个10点全和高分辨，6点全和低分辨。台湾骨髓库有1个6点全和低分辨。
我急忙给太太去了电话“孩子有救了，如果这个骨髓库给出的信息是真的，肯定能检索出来。”“那真是太好了”电话那头已经泣不成声。是啊，这个消息太好了，对我和孩子妈妈来说就是一剂最好的兴奋剂。也许孩子苦尽甘来了。上午的乌云减减散去了。
茶包，彩旦，杀猪刀等等兄弟问了很多医院，治疗方法。如果去北京，莫名兄愿意提供车辆，剃刀鲸愿意包北京食宿。蚂蚁兄，魔术师，让有啥事都能支声。路易鸟去了好多基金会实地询问。很多兄弟去完刀友又去小筑，一捐再捐。
晚上查了下支付宝及银行，善款已经超过10万了，200多位兄弟，满满的祝福，水蓝拜谢。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/194723vmaur75z4rtc9xra.jpg
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/193829vetral1rt1tta2br.jpg
五线城市年收入30k老70后只能遥祝，祝福小萱萱治疗顺利，早日康复，幸福成长。 2014年6月2日萱萱起的很早，“哇，大乌龟，咦，这是什么，宇宙公主给我写的信吗？”“是呀，你给爸爸念念。”煞有其事的，拆开，乌鲁乌鲁的念咒语，就听懂一个开头“亲爱的宇宙公主殿下…”
血小板很低，不敢让孩子动，守在她的身边，一刻也不能离开。焦急等待医院的电话。下午2点，血来了。
晚上带着孩子输血，满眼望去，都是孩子，我和太太真担心会有感染。孩子睡着了，我们互相有一句没一句的搭着话，不知道说什么好。
回到家已经凌晨2点。手机提醒，还在响。打开论坛，qq很多朋友的留言祝福，私信的一些帮助回答。这么晚了还有朋友在关心着萱萱。心里很温暖。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/195015rm9mg39wd2wn229u.jpg
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/195122k2znnnwwanlnlwlh.jpg
file:///c:/users/ADMINI~1/appdata/roaming/360se6/USERDA~1/Temp/195334~1.JPG6月3日萱萱身上的出血点已经消下去很多。孩子的精神也慢慢开始恢复，不再出虚汗了，变的很活泼，一直找我和她妈妈玩。
现在就是等骨髓检索，大概下周一能有答复了。
一直在为孩子疲惫的奔忙，到今天才得空喘息记录下这几天的经过，回顾起萱萱患病以来的幕幕辛酸和来自四面八方的援助，不由的想起gogogo兄的那句话，“刀友，血仍未冷”瞬间热泪盈眶..
至今日，共收到超过800人次的捐助，超过2000人次的祝福。小筑、刀友、手电、军号等数个论坛，援助善款总额达到近22万，其中网络论坛约占95%，社会捐助约占5%，虽然这个数字距离萱萱的医疗费用还有很大差距 但水蓝一家还是在此由衷感谢大家，萱萱身上承载着无数人的爱心，水蓝和家人一定坚持到底，战胜病魔。
http://www.qilanxiaozhu.com/data/attachment/forum/201406/03/195334gdzyk1d14s4se6fe.jpg
孩子都是父母的心头肉，看着都心疼，这操蛋的天朝看个病就能把普通家庭掏空，真是让人寒心；好在坛子里热心肠的人很多，真是天朝无情，人间有爱。祝愿萱萱早日康复，重返校园。 看的我都想哭了，小萱萱这个年纪应该是无忧无虑天天开开心心跟小朋友一起玩的快乐时光，忠心祝早日康复。{:5_628:} 早日康复…… 祝萱萱早日康复!祝福你们! 看完真的想哭。 祝萱萱早日康复. 我现在在柳州，不知道在哪里登记骨髓捐献的资料。如果离职顺利的话，下个星期就可以在深圳了，希望论坛在深圳熟悉哪里登记骨髓捐献的兄弟通知一下，在哪里办手续，多一个人登记骨髓捐赠，小萱萱的机会就会更大些 最近在看周立波主持的中国梦想秀
看着帮助了不少人
但不知道这个能不能帮上忙 楼主，我30号已经转交过去了，您的情况阿里巴巴的公益基金已经收到，估计已经电话给你了。 同是父母，看了很心痛，祝福你们。 福！{:5_639:} 祝萱萱早日康复！